neurofibromatoza

On byl na genetice,ale před deseti lety a od té doby dojíždí pouze na neurologii.On je tak trochu lempl,takže další testy neabsolvoval - no chlap :-) Měl by tam jít znovu,ale stejně mu řekli,že se to nedá na 100% zjistit pokud to má jen on.Má přesně na půlce zad a hrudníku takové malé pihy,ale jinak nic vážného nemá.Je mi jasné,že s touto nemocí se dá žít,ale není to jednoduché.Jinak díky za odpověď.

Ahoj Terezko , je fakt divne , ze to u vas neni potvrzeno. v dnesni dobe uz by to meli vedet.Jestli vam delali genetiku , tak jedine otravovat znovu. Hlavne kdyz cekate miminko.Ma pritel po sobe nejake fibromy nebo kafe skvrny?Tady je to riziko prenosu na dalsi generaci, neni to vubec sranda tuhle nemoc mit.Dneska se clovek porad musi doprosovat, ale jinak to nejde.Jinak vam preji , aby to bylo v poradku, protoze tady opravdu jde o hodne.Je pravda ze nikdo nema zadny problem , ale zase kdyz ctes zpetne odkazy , tak je to nikdy hrozne.Tak zatim ahoj , zdravim vsechny.

Ahoj Terezko , je fakt divne , ze to u vas neni potvrzeno. v dnesni dobe uz by to meli vedet.Jestli vam delali genetiku , tak jedine otravovat znovu. Hlavne kdyz cekate miminko.Ma pritel po sobe nejake fibromy nebo kafe skvrny?Tady je to riziko prenosu na dalsi generaci, neni to vubec sranda tuhle nemoc mit.Dneska se clovek porad musi doprosovat, ale jinak to nejde.Jinak vam preji , aby to bylo v poradku, protoze tady opravdu jde o hodne.Je pravda ze nikdo nema zadny problem , ale zase kdyz ctes zpetne odkazy , tak je to nikdy hrozne.Tak zatim ahoj , zdravim vsechny.

Zdravím všechny,ráda bych vás poprosila o radu.S přítelem čekáme rodinu a jemu nepřímo diagnostikovali NF.Jezdí do Motole k MUDr. Kinštové a před deseti lety byl na gen.testech,ale nikdy mu na 100% neřekli,že tuto nemoc má.Máme jet do genetu na vyšetření zda je mimčo v pořádku.Nemáte prosím někdo zkušenosti s tímto vyšetřením?Četla jsem,že nám to nemuseji ani potvrdit a mi budeme muset čekat co kdyby..... Díky za odpověď

Ahoj všichni také bych se chtěla dozvědět více o této nemoci.Před měsícem ji diagnostikovali mé 8,5 leté dceři.

Ahoj Markéto !
Nemohu se na ty stránky dostat.

http://www.klubgen.estranky.cz/http://www.klubgen.estranky.cz/http://www.klubgen.estranky.cz/
Lidičky tady jsou založené klubové stránky.Klub-GEN Budu ráda když nám napíšete vaše připomínky názory či poradíte jak a co dál.

Ahoj,chtela jsem se zeptat,jestli existuje lek na Recklinghausenovu nemoc-neurofibromi,
mame to dedine,ale operace neni moc dobra,mami odoperovaly dve boulicky na hlave a vyrasilo se ji spousta na obliceji,predem dekuji za odpoved

Ahoj Daso, obvodní lékařka by ti měla dát doporučení na neurologii. Nevím odkud jsi ale určitě ti ráda poskytnu i bližší informace a zkušenosti. Napiš mi na mail iveta2525"seznam.cz

ahoj moc vas zdravim tuto nemoc mam take bylo me to zjisteno po genetickem vysetreni,ale bohuzel moje obvodni lekarka me nikdy nikam na nejake vysetreni neposlala.Kdyz jsem se ji ptala jestli by bylo mozne neurofibromi odstranit tak me rekla ze to nedoporucuje a to bylo vse co jsem se dozvedela.Muzete me nekdo poradit na koho se mam obratit.

Ahoj Markét, ráda bych ti pomohla. Tady je moje mailová adresa písnem si vyměníme si kontakty iveta2525"seznam.cz ať to teda zdárně rozjedem

Ahoj Jani, děti to maj taky. Je jim 14 a 9
Dělali jim různé testy, zatím mají obě jenom skvrny na kůži. Kluk má na zádech jeden větší fibrom, takový tmavší flek z chloupkama
Žádné problémy ani nějaké omezení, naštěstí. Momentálně zkoušíme homeopatika, jezdíme do Prahy k dr Chaloupkovi

Zdravím všechny jsem ráda že je docela zájem o klub .Ale stále jej nemám rozjetý.Bohužel jsem na to zůstala zase sama potřebují alespoň dva lidičky kteří budou na tom pracovat také.Mám již přislíbenou pomoc od redaktora s rádia Šumava p. Bláha který Všem přeji krásný den jinak má i svou kapelu zpívá,moderuje,imituje má také spoustu dobrých kontaktů.Ale hlavně je to skvělí mladý člověk plný energie nápadů a ochoty pomáhat.Proto vás znovu prosím ozvěte se někdo kdo ten rozjezd a následné akce mi pomůže dát dohromady.

Ahoj, nevíte někdo o lékaři z Brna, který se touto nemocí zabívá ???

Ivet, deti maji NF taky obe.Jak jsou stari?No, je to na nic.Co je to za blbou nemoc, nikdo neprijde na to s tim. Zdravim vsechny.....

Dobrý večer. Chtěla bych se pridat do vašeho klubu. NF mám od narození, do těhotenství jen pár fibromků. Pak se to rapidně zhoršilo. Mám 2 děti, sleduje je dr Petrák Já sama jezdím do Motola k dr Kinštové. Ráda bych se podělila o zkušenosti. Jsem z Litvínova.

Ahoj Lucko , no staci kdyz pojedes porad zpet a zpet a dovis toho hrozne moc. Zalezi jak jsi na tom ty!!!U kazdeho se tato nemoc projevuje jinak a nikdo totiz nevi co stim. Jsou lidi kteri ani nevi ze NF maji a naopak zase kteri se stim hrozne trapi .Je ovsem dobre mit odborne vysetreni kazdy rok, ale nikdy si rikam k cemu taky , kdyz stejne na to nic neni.Nevim v jake forme se u tebe NF rozviji, je dost tezky se s tim naucit zit a nemyslet nato co bude dal. Mit deti to je taky dalsi problem a dost narocny, protoze NF pokracuje dal.Napis o sobe trochu vic,co tobe NF dela za potize , pochopitelne jesli chces.Co na to tvuj lekar a tak. Tak zatim ahoj ...

mám neurofibromatozu prokázanou chtěla bych vědět co nejvíce o této nemoci

utma=48467763.544395631.1221730514.1221730514.1223899752.2 je to jen reklama na výrobky z aloe vera.

Také si myslím , že lepšího odborníka než je pan dr Petrák není.Nedám na něho dopustit.