neurofibromatoza

Zdenek ak by bol zaujem mozem...Ano:-(

Ahoj lidičky,dříve než sem zjistila že nejsem sama co mám Reclina,tak sem byla z toho opravdu zoufalá,neznám nikoho kdo mátu nemoc krom mé maminky a sestry.Nejvíc mě asi dostávalo když sem přišla k nějakému lekaři kde sem se svlékla a on se mi zeptal co to máte??? Lékař?? no nevím.S tou nemocí je vše těší,mám spoustu na hrudníku takže vysřih nenosím,na zádech no prostě skoro všude mám jich tolik že je ani nespočítám nejde to,ono smířit se s tím asi nejde nepůjde protože vždy když už se odhodláte byť na koupališti,nebo někde odhalit svoje tajemství najde se nějaký pitomec který vás srazí na kolena s nevhodnou hláškou.Přeju Vám co nejmíň střetů s pitomcema :-)

martin ty musíš být...Mirek budes asi dalsi psychopat...ked tu napisem pravdu uz som psychicky narusena osoba? Naco tu pisete nezmysli, ze Avastin je mozne podat a prave dnes som pisal do Polska predtym z New York NF centra mi odporucili profesora specialistu na NF Janusz Limon v Polsku.Odpoved to same ziadny Avastin neni mozne u nich podat.Mirek - precetla to hovori samo za seba co si zac...

martin ty musíš být zoufalý člověk když se takto vyjadřuješ pokud chceš léky jako Avastin zde si na špatné adrese přečetla jsem jsem si všechno si dost psychicky narušená osoba

Jo mluvil ještě jednou tě...ráda bych se dozvěděla více o této nemoci mě bylo řečeno že se to lečit nedá

Hlavne ze ty si s niekym...Jo mluvil ještě jednou tě žádám napiš jméno dr se kterou jsi mluvil ty pitomec! jediný kdosi z nás tu dělá prdel jsi ty chudáčku,já jsem tam nebyl ano ty magore protože na to nemám peníze ty okmas ale Avastin si neprosím ještě to nepotřebuji.

Ma nekdo s touto nemoci deti...já touto nemocí trpím ted mě čeká opětovné ozaření gama nožem pokud chcete napište na emial [email protected]

Hlavne ze ty si s niekym hovoril haha
Ten kto zavola da mi za pravdu....keby si bol taky frajer uz si tam....pekne sa nazyvas vo svojich prispevkoch.Moj posledny prispevok tuna skoda si nicit klavesnicu.

jak to že nevíš s kým si mluvil? takže pracovnice nadace? asi lžeš!! ty pitomec!ty jsi magor! jediný kdo tu lže jsi!v tom centru rádia 3 lidé každý ma titul Dr ty magore :))) o akíj léčbě to zase tady mluvíš? člověče ty nepotřebuješ léčit nádor ale tvůj nemocný mozek legrace si děláš ty.

RTE
Ale hovno podaju, meno som sa nepytal a hovorila o tych studiach chcela od mojho doktora papiere a mozno by ma zaradili do tych studii.A formular spominala ze treba vyplnit, ale to ty uz predsa vsetko vies.. Nebola to doktorka, ale pracovnicka nadacie, radi postihnutym NF ludom.A teraz mi napis, ze som si mal pytat doktorku nejaku preco si to nenapisal hned?? Rovnako ako to individuum Kamila.A este napis, ze to si treba pytat liecbu na schwannom nadoru ktory musi byt histologicky potvrdeny iba v urcitych pracoviskach a ze poznate ludi ktori to dostali/ Avastin/ u vas v CZ...ludia ze vas to vobec bavi robit si srandu z trpiacich....

pre mudrca RTE tak volal som...poslyš pitomec ty jsi nejen pitomí ale i slepý! kde jsem já psal o léčbě? píšu o klinických studiích! jo? a s kým si tam mluvil po telefonu? dej jméno té lékařky protože tam je lékařka napiš její jméno! neboť zase lžeš právě ty! ve Velké Británii kde jsem ti poslal web ti Avastin podají!! tak zde Nelži! ty okmas

pre mudrca RTE tak volal som do Londyna na tvoj odkaz je tam ten samy problem.Liecba experimentalna, hlasi sa kopec ludi zo samotneho UK je to dost obmedzene, aj pre nich.Si rovnaka svina ako ta Kamila, ktora sem nedavno pisala.Majstri sveta za klavesnicou, hlavne co sa tyka lzi a blabolov a hovno sprepacenim v hlave...

Na Slovensku uz tiez zacali robit s NF poriadky a ludi vyhadzujú z Invalidky vraj je to ohodnotene uz len na tiez 10 % max 20% ja som bola na invalidke jasne ze na plnej od 20r do mojich 32r pred 3 mes mi prisiel papier na preverenie a darmo som po operácií chrbtice vyrazili ma do polovicneho a teraz poberam 121 € je nove bodovanie diagnoz NF je len na max 20 %

Zdravím Všechny..Taky mam vážné zdravotní problémy…Plny Invalidní důchod mě vzali. S tím, že mám omezení pouze 10% jsem od nového roku nastoupil do práce. 2x mě vyhodili, protože jsem nestihal, potřetí majitel zkrachoval a tak se teď soudím o peníze. V další práci to samé. Momentálně jsem na nemocenské. Stres že nebudu mít na nájem mi na zdravotním stavu nepřidal a tak se snažím pracovat a naštěsti se keme dostala možnost dobře placené práce z domova..Pokud by jse měli zájem tak mi napište na [email protected]
Ted jsem v klidu což je pro mě hodně důležité

Dobrý den.Velmi ráda bych...dobry den je mi 21 let a jdu jiz po druhe na operaci vuci teto nemoci mam vytvoren celkem respekt a mam i docela strach protoze to je v te same oblasti jako poprve

to neni problem zavolat tam...poslyš blbe :D ty jsi tak skutečně blb: D ty jsi volal akorát tak do prdele!! o čem tu píšeš rakousko, německo: D já píšu o anglickou a USA ty debile! a Neurážej lidí NF že jsou blbí! magor jsi! ano kde já píšu ti jejich podají ty magor! já nepíši o Vídni nevím co tu pleteš Vídeň! a urážet NF lidí si úchylák! v Londýně Avastin na NF podávají web jsem ti poslal zavolej tam ale nejprve si někoho najdi protože nevěřím že takový blebec umí anglicky :D
a ještě na margo web co jsi mi poslal je centrála pro NF zkus ty debila volat do Londýna! ale můžeš i do USA vedlej ty víš i anglicky určitě :))))))))))))) pak mi napiš a ne v kuse zde píšeš o Německu a Vídni ty debile! a to že ti nedali Avastin nedivím se potřebuješ léky na nervy

to neni problem zavolat tam mozem
machra robit nemusis o liekoch viem aj ja

http://www.ctf.org/clinical-trials.html

A co jako podavaju ich niekde kde pises
a co si spravil preto ty aby sa to dostalo knam ked si napisal ze pre takych ako som ja sa u nas nikdy nic robit nebude??
Ja len volal som aj specialistom na NF
Nemecko, pytal sa na avastin u nas aj v CZ
- iba urcite druhy rakoviny.A takych blbcov mi uz pisalo aj na FB od nejakej, ze je s dcerou v Mnichove, potom ze leteli do Londyna kde je nejake NF centrum a vraj avastin pozna ludi ktory to dostavaju na schwannom nador aj v CZ aj SK, mena uz samozrejme nenapisala konkretne doktorov.Preco asi?Dalsia mi dala kliniku vo Svajciarsku kde 100percent liecia spominanymi liekmi.Zasa blbost nic take.S tou Viednou som sa dnes presvedcil, ze trepete.

preco by som mal mat nervy?...Víden, kamila? o čem? já trvám na tom že Avastin se podává i na slovensku iv CZ! tu máš napsáno aktuální léky na NF které jsou zařazeny do studií! ty blbe! mna nezajímá kamila ani kde jsi byl já se léčit nepotřebuji ale ty jo! zavolej do tam kde jsem ti já poradil! veřejně! a ne tam kde ti údajně psala kamila:) na konec budeš mít Schizo

http://www.childrenshospital.org/clinicalservices/Site1892/mainpageS1892P0.html

preco by som mal mat nervy? Mal som vylet do Viedne je mi to fuk.Tak
http://www.nfauk.org/contact
hovoris? Tento stejny kontakt mi poslala prispievatelka Kamila ktora tu prispievala neni davno na mail, ale vraj treba ist osobne.Zaroven mi poslala s datumom fotky z AKH Vieden kde udajne bola v marci tohto roku a ponukli jej avastin iba treba ist na NCH konzultaciu osobne a hned bude ina rec ako telefonicky.Bol som sa dnes presvedcit osobne ci je to pravda a neni !!Pokud mas penize zaplat si kliniku na dobrej psychiatrii vole.A nenapisal si nam kto presne u vas v CZ /pokial teda ako pises vies/ podava ten avastin.Noze chod sa spytat osobne, alebo zavolat.Ja uz som to urobil, normalny clovek vie co si zac....

RTE- napis nam tie centra pre...klid blbe máš nervy na konci hehe ty blbe! já jsem psal o Vídni? kdy? dej se léčit mně je fuk kde jsi ty byl jsi pitomec! Avastin se podává pouze v centrech ne v obyčejných nemocnicích ty magore!!
http://www.nfauk.org/contact

zavolej sem!! a ne do Vídně ty blbe! ty si tak blbej že nevěřím že jsi volal:))

http://www.nfnetwork.org/

pokud máš peníze není problém ty pytomče !!!