neurofibromatoza

mléko by se nemělo jíst...Marino prosim mohla by ses mi ozvat na [email protected]? Děkuju

Pojďte se připojit na www.facebook.com , konkretne na http://www.facebook.com/#!/pages/Neurofibromat%C3%B3za/132080300140218 Myslím že by se tam takhle mohla založit docela dobrá diskuze, když tam bude více lidi co má zkušenosti s NF ;)

moje dcera má NF1 má 12 let puberta ji vzala v německu nám doporučily vyzkoušet Rapamycin který se podává některých státech
nevíte o nadací která by proplatila studia ve Francii? již půl roku píšu do různých nadací bez úspěšně z USA mi odepsali že studia dělají i v EU právě ve Francii mé dceři se zhoršil stav chceme vyzkoušet klinické studie

Kamila napisal som Ti email na tu adresu ale sa mi to vratilo.Ak chces napis mi ty na [email protected] .Skusal som uz vselico s tym avastinom u nas.Ziadny doktor do toho nepojde, aspom takeho som nestretol, nikto sa o to nezaujima.Dokonca odpisal cesky zastupca firmy Roche vyrobca avastinu, ze o takych klinickych testoch vyrobca nevie a ak robia ich iba jednotlive staty na vlastne riziko.Trochu divne ...bolo to sice niekedy vo februari ale aj tak.Ved napis mi na mail este sa chcem nieco opytat ohladom tych testov.Dik Martin

tak som sa pozeral trocha na...deformace jsou jen při NF1 ani není pravda že clinical trials jsou jen pro lidi z USA mně tu to šanci dali v USA v špitálu po zaplacení casch měla jsem vypsat jen to co poslali na email a zaplatit na účet třeba požádat špitál vyplnit vstupní formulář to je všechno léčba měla proběhnout Chicagu prý podle testů který tip mám by nasadili studia a právě ty to studia jsou budoucnost pro definitivní léčbu pro NF martin právě pro takových jako jsi ty se nikdy nic dělat u nás nebude

můj email

[email protected]

tak som sa pozeral trocha na to neurofibromatoza II , neurilenom schwanom Antony A /histologia po operaci chrbtice/ Neurofibromatosis von Reklinghausen II
NF 2 vsetko to to mi pisu ci neurolog, neurochirurgovia do zaznamov.Inak pred 13. rokmi sa ma jeden neurochirurg spytal ci mam aj flak kavovu skvrnu na chrbte, ktory mam. A mam este aj trochu zvlastne tvarovane ruky akoby skrcene.Zeby to bola naozaj NF1? Pre mna to bolo doteraz nepodstatne nakolko liecba neexistuje okrem chirurgickej, pripadne to ozarovanie.O tom co tu pisu v diskusii Avastin, Rapamicin mam par ludi na FB, aj z ameriky su to iba studie pre par stastlivcov, ktorych vyberu to je cele.Niekomu to pomohlo
menej, alebo viac iny nebada ziadne zlepsenie.Teraz mam na mysli konkretne avastin.

Zdenek ak by bol zaujem mozem...při NF2 není ani jeden flek ani podkožní výrůstek pouze nádory Schwannom ,nejprve to vypadá na NF1 ale jako ti napsali bez testů také nechápu jak ti mohou napsat NF2 nemáš tam napsáno suspektní NF2??? já nevěřím že jen tak napíšou NF2 bez testů histologie je stejně jako u NF1 já mám NF1 a mám také operaci páteře a nádor jsem měla Schwannom tak také akustiku poškozenou

pro Martina histologie...Zdenek ak by bol zaujem mozem poslat kopiu spravy na mail.Tak sa ospravedlnujem bol som v tom ze ak mam nadory na mozgu, miechce nemam ocny gliom je to NF 2.Alebo su blbi nasi doktori na SK sudiac podla toho ze ma poslali 11 rokov dozadu 2 x na oziarenie LINAC /obdoba gamanoza/ oboch neurinomov akustiku vlavo aj vpravo s polrocnym odstupom.Samozrejme nadory rastu v hlave veselo dalej akurat mi ochrnula polka tvare, pribudla epilepsia a neskutocne trapenie nevolnost, bolesti hlavy atd.A pred rokom som sa dozvedel z ceskeho fora od doktora,ze v pripade nutnej operacie neur. akustiku po oziareni budu nasledky omnoho horsie/komplikovanejsia operacia/ ako keby tie nadory neboli ozarovane.Pekny pokusny kralik bol so mna co uz.Stale neviem vyjadruje sa kazdy doktor NF2 skvrnu kavovu mam iba jednu na chrbte,jeden kostny vyrastok na zapasti ktory ale zat. nesposobuje problem.A skulenie + sedy zakal na lavom oku.Tak teraz som v pomykove co to vlastne mam.Moze byt este aj forma NF3?Dik za rady

v spravach mam nieco ako...pro Martina histologie schwannomu se provádí pouze některých státech včetně CZ na slovensku se neprovádí ani genetické testy na NF krev posílají do CZ na genetiku taky nádor při NF aby určily přesný typ onemocnění, Martin kde na slovensku je možné udělat histologii schwannom ??? pokud vím není to možné na slovensku udělat.

eliska Jdi do prdele netapetuj zde

Kdyz vas ctu tak mi je do breku,synovi zjistili v 2007 neurofibromatozu poradi nekdo?

Kdyz vas ctu tak mi je do breku,synovi zjistili v 2007 neurofibromatozu poradi nekdo?

Kdyz vas ctu tak mi je do breku,synovi zjistili v 2007 neurofibromatozu poradi nekdo?

Kdyz vas ctu tak mi je do breku,synovi zjistili v 2007 neurofibromatozu poradi nekdo?

Kdyz vas ctu tak mi je do breku,synovi zjistili v 2007 neurofibromatozu poradi nekdo?

v spravach mam nieco ako...histologie schwannomu se provádí pouze některých státech včetně CZ na slovensku se neprovádí ani genetické testy na NF krev posílají do CZ na genetiku taky nádor při NF aby určily přesný typ onemocnění, Martin kde na slovensku je možné udělat histologii schwannom ??? pokud vím není to možné na slovensku udělat.

Kamila kdo Ti presne robil...paní lékařka
MUDr. Markéta Havlovicová pokud si ze slovenska tak nevím jestli můžeš i tady si udělat testy ale myslím že by to šlo

Kamila kdo Ti presne robil testy v Motole? Pisem si odtial s doktorom Chovancom ohladom riesenia operacie neurinomu akustiku super clovek.

ale já se ptám kde dělali...Martin takže sám nevíš co máš :))) pokud nemáš testy jak ti mohou psát NF2??? vždyť ty totéž může být NF1 píšeš že tvůj otec měl výrůstky při NF2 nejsou dokonce při NF2 nejsou ani cafe au lait zkus jít na genetiku co ti řeknou

v spravach mam nieco ako neurilenom schwanon anthony A z histologie po operaci chrbtice.Kazdy jeden doktor neurolog, neurochirurg mi pise do dokumentacie NF2.Dik za radu mozno o tom pouvazujem.