neurofibromatoza

Ty skryte nadavky si muzeš odpustit. Jen pro prestnost. Neprobyhá vyzkum na lidech ale jen laborantní vyzku, pokud to nevís tak ve FN u sv. anny je specializovaná a vyzkumná laborator. Bohužel tě zklamu žádne leky nedostaneš. Ale pokud chceš důkaz tak kontaktuj Dr. Radima Kostřicu a ten ti potvrdí že na leku se pracuje. Nedělam si legraci z nemocnych lidí tak jako někteří co sem vkladaji své přízpevky.Nic nikomu nesliuji jen se dělím o informace ze 100% zaručenych zdroju. Těšilo me a přeji hodně zdraví

české republice se určitě žádný výzkum na NF nedělá ani nedělal to co se dělá je jen že člověka s NF sledují udělají MRi to je všechno tak BOB teď jsi se pořádně zesměšnil výzkum NF se dělá jen v USA kde se podávají i klinické studie léky pro pacienty ok BOB pokud se ten výzkum dělá zítra půjdu do Brna a budu si ptát Rapamycin, Avastin od lékařů jsem zvědavá co mi na to řeknou

české republice se určitě žádný výzkum na NF nedělá ani nedělal to co se dělá je jen že člověka s NF sledují udělají MRi to je všechno tak BOB teď jsi se pořádně zesměšnil výzkum NF se dělá jen v USA kde se podávají i klinické studie léky pro pacienty ok BOB pokud se ten výzkum dělá zítra půjdu do Brna a budu si ptát Rapamycin, Avastin od lékařů jsem zvědavá co mi na to řeknou

české republice se určitě žádný výzkum na NF nedělá ani nedělal to co se dělá je jen že člověka s NF sledují udělají MRi to je všechno tak BOB teď jsi se pořádně zesměšnil výzkum NF se dělá jen v USA kde se podávají i klinické studie léky pro pacienty ok BOB pokud se ten výzkum dělá zítra půjdu do Brna a budu si ptát Rapamycin, Avastin od lékařů jsem zvědavá co mi na to řeknou

české republice se určitě žádný výzkum na NF nedělá ani nedělal to co se dělá je jen že člověka s NF sledují udělají MRi to je všechno tak BOB teď jsi se pořádně zesměšnil výzkum NF se dělá jen v USA kde se podávají i klinické studie léky pro pacienty ok BOB pokud se ten výzkum dělá zítra půjdu do Brna a budu si ptát Rapamycin, Avastin od lékařů jsem zvědavá co mi na to řeknou

české republice se určitě žádný výzkum na NF nedělá ani nedělal!!! to co se dělá je jen že člověka s NF sledují udělají MRi to je všechno tak BOB teď jsi se pořádně zesměšnil výzkum NF se dělá jen v USA kde se podávají i klinické studie léky pro pacienty ok BOB pokud se ten výzkum dělá zítra půjdu do Brna a budu si ptát Rapamycin, Avastin od lékařů jsem zvědavý co mi na to řeknou

výzkum NF v Brně :)))...Když chceš někoho urážet tak se aspon podepiš.

výzkum NF v Brně :))) hahahahahaa a ještě jednou hahahahahahaa lékaři v cz se jen dělají že vědí o NF ale pravda je krutá vědí hovno ppapapapapa BOBEK !!!!

nejdří to tu bylo o vzajemných skušenostech s touto nemocí a potom se tu začali někteří lidi navzajem urážet a ponižovat. od te doby sem už nepíši protože se stalo že někdo dával přízpěvky pod mím nikem. jen sem chtěl říct že i u nás v CR jsou lekaři kteří se touto nemocí zabívají. Mě tuhle nemoc naprosto přesně diagnostikoval primář Lejska z děcké nemocnice v Brně a to se psal rok 1973 dylo mě v te době 6 měsíců.jeho syn se tím taky zaobíral, bohužel sem na něj ztratil kontakt už pred 15 lety kdy se naše vláda začla srát do urazove nemocnice v Brně. o dalším doktorovi ktery se stím má zaobírat je doktorka Lejsková - jde jen o schodu jmen. měla by pracovat v nemocnici Brno Bohunice. já mám své lekaře tak tež Brně u sv,Anny kde taky už několik let probíhá výzkum lečby. mějte se všici moc pěkně a přeji všem pevné zdraví a hodně uspechu v novem roce. pa pa

na níže uvedených stránkách je také dost informací o NF, nikoho nechci samozřejmě strašit, u každého jedince probíhá toto onemocnění naprosto rozlišně, ale i toto je NF ! pokud víte někdo o nějaké nadaci v ČR vložte sem odkaz, díky
P.S. líbil se mě vzkaz p. Molcana ze SR (také trpí NF): o rakovině slyšíme mluvit každý den, ale na toto nádorové onemocnění v ČR a SR nikdo neslyší...

http://www.reggiebibbs.com/2011/01/05/jefferson-award-air-date/

na facebooku je také založena stránka o NF: http://www.facebook.com/home.php#!/pages/Neurofibromatoza/132080300140218

http://www.ctf.org/Living-with-NF/find-a-doctor.html

LIBOR !!!!!
opakuji opět...vašku39 !!! jediný kdo je v této diskuzi hloupý jste bohužel Vy. Až se zase na internetu dozvíte nějaká moudra, tak to nestačí pouze kopírovat, ale také se nad tím zamyslet, což u Vás zřejmě nebude možné.

pro maminku lékaři vám...Dobrý den paní Dendo, moc děkuji za informace...prosím vás, pokud bych se mohla dovědět více, tady je můj mejl: [email protected], děkuji Míša

Co je pravdy na tom, že se při NF1 nesmí mléko a mléčné výrobky?? Dočetla jsem se to zde , někdo to vyvrací, někdo potvrzuje... Trpím NF1 , mám několik skvrn a několik menších fibromků pod kůží.., ale nejsou nějak moc znatelné...

to není pravda já jsem...Poraďte mi prosím možnou léčbu, Mé dceři v pěstounské péči je už 26 roku a nejsme schopni se dopídit jakékoliv léčby. Lucka má velký nádor v Bazi lební a při poslední MR ji řekl doktor, že se ji tvoří další. Každé bolesti hlavy se bojím.V poslední době se ji zhoršuje i pleť, přibývá ji fibromků a ty velké pod kůží ji i bolí. [email protected] děkuji

Já jsem se dozvěděla o této nemoci u dítěte, které mám v pěstounské péči, když ji bylo ll let. Nikdo mi nic neřekl, přišla jsem o několik let života s nervy, které jsem měla, Od té doby jezdila Lucka pravidelně na MR. Ale když ji bylo l8 let, převedli nás na dospělého lékaře a léčba skončila. V jejich 22 letech ji porazila v Brne tramvaj a zjistilo se, že má na mozku nádor v bazi lební (což je pro tuto nemoc charakteristické). Nejprv mi řekli v nem. U Sv, Anny, že by ji mohly operovat, ale po několika dnech mi sdělili, že nádor je v takovém místě, že se operovat nená a nervy začly znova a trvají dodnes. Objezdila jsem nemocnice v Praze u odborníků přes tuto nemoc, Č, Budějovicích, ale výsledky jsou stejné.V Praze mi nedoporučovali ozařování, neboť by zase poškodili jiné orgány. V oblasti baze lební totiž vede celý svazek všech orgánů, který je tímto nádorem svírán. Také hledám pomoc všude možně, jezdili jsme tako do Hr. Král. k léčitelce, ta nám tvrdila, že nádor zastaví, ale nevím.Zatím mi všude říkají, že tato nemoc se nedá ničím léčit. Synková [email protected]

pro maminku lékaři vám lžou já nejsem veronika ale pořadím vám třeba vycestovat do USA
mně zemřela moje holčička na NF1 3 let jí bylo před 8 lety, mnoho lidí mě odsoudilo neboť NF měla po mně proto jsme se také rozhodli bydlet mimo CZ odjeli jsme do USA do Bostonu kde je právě klinika na NF, před 2 lety se mi narodila opět holčička také zdědila po mně NF nyní ji lékaři sledují podstupuje jejich léčbu zatím měla jen jeden oční nádor glaukom který jí vybrali a dali léčbu užívá 1 krát týdně léky na NF já jen ten Rapamycin

Vážená paní, máme se sestrou obě NF, sestra je profesionální tlumočnice do tří jazyků a ani já jsem nikdy neměla s tímto problém, spíše jsem ostatní hodně převyšovala. Děti jsme se rozhodly obě nemít, takže to nemohu posoudit. Jak je tady opakovaně napsáno, že se nemoc projevuje individuálně, s tím lze jen souhlasit a je nutné zkoumat také sociální kontakty děti, to mohu jako vysokoškolsky vzdělaný v oblasti komunikace jen doporučit. Nelze vše svádět na NF!

Přátelé, mám též dceru s tímto onemocněním. V květnu jí bude 18. Neurofibromů má po těle mnoho, začíná jí to vadit čím dál víc. Nejvíce viditelný je na bradě,který jí už 2x plastický chirurg vyřízl, ale ono to narostlo znovu a zdá se, že ještě větší. Záda má posetá drobnými nádory......Aby toho nebylo málo, tak má postižené oba zrakové nervy, drobný nález na páteři a v mozku několik nádorků. Jsem z toho zoufalá a poslední dobou se tím čím dál více trápím. Ona si to začíná uvědomovat a vše si nechat postupně vyříznout. Mám obavy, že to k ničemu nepovede, jen bolest a zklamání.Laďka to popsala ve svém příspěvku, ale já nevím, jak to mám dceři říci, že to bude možná zbytečné, ty plastiky.