neurofibromatoza

Ahojík Jitko, plně chápu Tvé obavy o dceru, ale ještě horší stavy musí prožívat ona sama.. já podstoupila také spoustu zákroků a mé tělo vypadá více než strašně..pro ženu je to velmi deprimující..léta jsem chodila na ex fibromů k e stařičkému lékaři, ted ho nahradil jiný, nejdřív se mi vysmál,když jsem mu řekla co chci, dotazoval se, zda vůbec vím., o co jde,a jak tito lidé děsivě vypadají.Až uviděl to co mám pod šaty a zjitil, že jsem zdravotnice, uzavřel to slovy, že mám hezkou tvář, ale jinak, jsem chudera a on do toho nepujde..ted se mě ujal spolužák, špičkový plastik, ale někdy přemýšlím o smyslu tohoto zákroku.. ony ty jizvy- zvláště na prsou vypadají hůře než neurofibrom..

Mám také dceru a syna a oba mají neurofibromatozu.Mají to zděděné po svém otci.V Praze jsme pod lek.dohledem už od r.1994-jak na neurologii tak na onkologii.Máme za sebou různé vyšetření včetně CT,MGR na které se ukázalo několik hamartomů na mozku u obou dětí.Syn je na tom o trochu hůř.Má na mozku i kalcifikaci

Má dcera má toto svinstvo také je jí 26 let,má vysokou školu,hezký obličej a tělo samou jizvu,po odstranění neurofibromů,fleky,bílé kávy,vystouplé neurofibromy,jizvu přes celá záda po operaci skoliózy,ojeji nemoci víme od dvou měsíců,máme období kdy žijeme v pohodě,tváříme se jako by nic,pak zejména s nárustem migrén,které mohou býtdůsledkem potíží s páteří,nebo i něčeho v mozku,zažívámě pocity nevýslovného strachu.Dcera chodí s chlapcem a nevíme jak dál,tolik bych jí přála trochu štěstí,ale jen těžko věřit,že se to vyplní.Špatné myšlenky však musí člověk zahánět a věřit v tolepší, přeji všem moc štěstí a hlavně ať už na tuto nemoc vynalezou nějaký lék.

Ahoj no pravda je , ze jde opravdu o dost vaznou nemoc.Zalezi na tom jak jsou informovany od lekare a jak je na tom ten malicky. Jestli jim opravdu nikdo nakecal, ze jim pomuzou leky a matka obetuje zivot, je to hrozny.Ted ji hlavne oba potrebuji jak manzel tak ten maly. Podle toho, co ja cetla v novinach tak maji oba dost silnou formu teto nemoci a jak tam psali matka vedela o velkem riziku predem.Proto ja opravdu nechapu proc za jakoukoli cenu privadet deti na svet, kdyz jsem dopredu informovana co se muze stat pri teto nemoci,hned ten malicky co se narodil tak je jen po lekarich a stejne je to k nicemu,.Kdyby byla aspon nadeje, ale porad nic neni a pochybuji , ze na neco prijdou.Taky vsem pekne vanoce ----

Ano,to je přesně ono,pěkně mě to nadzvihlo ze židle.Chtějí léčit nevyléčitelnou chorobu...A ještě nějaký podvodník jim prodává drahé "léky".Ještě tam zmin?ovali ten nesmysl,že z flíčků se později dělají nádory.Pěkné vánoce všem!

Mam 15 mes. synka.od 2 mes.ma diagnozu mastocitoza.Co o tom vite

Je to ono, jak to je teď ve zprávách -? Ta matka ze Slovenska, jak chce darovat orgány,aby se její synek uzdravil ? - dát peníze na léčbu? Oni o tom mluví, jako o zákeřné nemoci, myslím, že moje známá má něco takového taky, ale nechci se ptát...

jsou to fleky bílé kávy ,takové světle hnědé

Ahoj Laďko, teprve nyní jsem čelta Tvůj příspěvek do diskuse o NF. Mám 13 letou dcerku, které byla neurofibromatóza diagnostikována již od 2 let.Bydlíme rovněž v Přerově, jezdíme do Prahy k lékaři, přesto bych ráda věděla jak tato nemoc může probíhat v pozdějším věku i když vím, že je to velmi individuální.Jestli můžeš napiš prosím na můj e-mail salix.hm"seznam.cz

ahojky, chtěla jsem se zeptat, jak ty flíčky vypadají - můj roční prcek má jeden nějaký flíček taky - .... díky, naďa

Ahoj Ladko moc rad se stebou sejdu a vymenim par zkusenosti mam taky NF1 muj email je Milkopster"gmail.com

Ahoj v Brně chodíme s dětma do dětské ,nejdříve jsme byli na genetice u Dr. Šoukalové,je moc hodná a ochotná
a odtud nás posílají na různá vyšetření ,oční,kožní,neurologie a začátkem příštího roku si máme jít do špitálu lehnout.Já jsem fleky měla 28 roku a nikdo, nikdy nic neříkal asi si dnes doktoři víc všímají.

Maky,moc děkuji za podporu od manžela ji nedostávám,prý vše moc řeším.Jsem na to vlastně sama a to je něco,žádné pohlazení a pochopení.Tak mi držte palečky.

Dobrý den, co se týče flíčků tak ty má od narození asi tak 10ks o velikosti půl centimetru a 2 o velikosti 3 cm opravdu se s nima narodila až teď v jejím 8,5 letém věku jsme začali pozorovat, že jich rapidně přibývá, už je ani nepočítáme zatím jsou jen 2-3 mm, ale další potíže nastaly normálním vyšetřením na očním, kde pan doktor objevil nějaký útvar na očním pozadí a potom už to vše začalo. CT vyšetření a pozdeji magnetická rezonance a opravdu se na očním nervu ukázal nezhoubný nádor, který se nedá odstranit chirurgicky, protože by přišla o vidění v oku a taky má několik dalších nádorku tedy fibromků v malém mozečku, ale ty ji neohrožují jen ten na tom očním nervu a ten budou v Brně pořád každé 3 měsíce kontrolovat MR. Flíčky byly prvotním jevem neurofibromatózy. Podstoupila genetické vyšetření a s ní taky můj manžel a na výsledek stále čekáme.

Markét,moc děkuji za podporu ,doma ji moc nedostávám a o to je to složitější.

Markét, moc vás obdivuji! Vím před jak těžkou zkouškou stojíte - sama jsem to prožila před dvěma lety kdy jsem byla těhotná! Naštěstí máme Vojtu zdravého! Ale to čekání bylo nekonečné a já dodnes nevím jak bych se rozhodla, kdyby to bylo jinak! Držím vám palce, ať všechno dobře dopadne

výsledky,bude to moc těžké rozhodování,moc si přeji aby byly doré.

Přeji všem pěkný den
já a má dcera máme také NF1,má stejnou mutaci jako já,jsou ji zatím tři roky ale teen strach je obrovský.Navíc jsem těhotná a jdu na odběr choriových klků,tolik jsme si přáli miminko ale teď nevím zda mám brečet nebo mít radost.Moc se bojím jak dopadnou ty

Dobrý den všem! Mám dva synovce a manžela touto diagnózou a těch problému s
touto nemocí mám nad hlavu jako teta tak jako manželka! Jsem taky studentkou speciální pedagogiky v Ostravě a rozhodla jsem se napsat bakalářskou práci na téma Vývoj řeči u dětí s neurofibromatozou! Mohli by jste mi prosím vás napsat svou osobní zkušenost na toto téma? Ať už osobní nebo u svých dětí? Můžete mi informace předat na této stránce nebo mi prosím napište na email:marketa.fiserova"seznam.cz! Za všechnu pomoc jsem vděčná! Chtěla bych tou prací upozornit širší okruh lidí na tuto nemoc! Velmi oceňuji založení klubu pro lidi s tímto onemocněním, protože zatím je velmi málo informací a pomoci pro nemocné a jejich rodiny!

Dobrý den,mému synovi budou 3,od 4 měsíců je pozorován na neurologii pro neurofibr.,všechna vyšetření byla v pořádku až na nějaké výrůstky na mozečku i DNA byla negativní na tuto nemoc,jsme posláni k dr. Petrákovi.Máte někdo tuto nemoc s negat. DNA? Děkuju..