neurofibromatoza

Je pravdou že lékaři neradi odstraňují tyto utvary.Díky synovi vím že pak dorůstají ještě větší.Bohužel syn je má hlavně na páteři lemované z obou stran.Dovnitř i ven má je ve svalové tkáni tudíž se ani nedají odstranit.Neboť svali drží vše.Takže ikdyž má velké zdr. potíže .Tak stím nikdo nic dělat nebude.Samozřejmě že toho má víc i jinde.Ale většinou na místech kde se to dá těžko odstranit.Dokonce jsem prožila šok přímo na dět. onkologii když po vzdělení syna že nemůže chodit a má velké bolesti.Mu řekla jestli ho to bolí i ve škole když sedí?On řekl že ne.Natož paní dok. odpověděla tak seď.Po takové kontrole jsem si připadala jako blbec který tam chodí akorát otravovat.Pak jsem odmítla chodit na kontroli a rok jsme nikde nebyli.Pak nám ale zase vynadali.Že to nesmíme jinak mi syna seberou za zanedbání péče.Psina byla že to byla úplně ta samá lékařka.Které se zdálo že jí otravujeme s prkotinama.Přešli jsme k jiné dr. ta sice uznala že tak lékařka jednat neměla ale zároveň ji omlouvala.Pak někam choďte.

Ahoj všichni! Ono totiž když se ty neurofibromy odstranují,tak po čase můžou narůst nové a ve větší velikosti a další k nim přibývají. Proto to dr. odstranují raději jen v případě, že vám to opravdu někde vadí , třeba jak píše Hanka. S těma vnitřníma je to zrovna tak, tam to odoperují jen v případě,kdy by to mohlo zasáhnout do funkce orgánů. o tom jsem si s dr. též povídala.Takže není divu,že se do toho moc dr. nechce. Tak zatím.

Dík za odpověd, Hani.Musím najít někoho, kdo mne zbaví alespon těch největších útvarů.Doufám, že pochodím někfe blízko bydliště, V Praze jsem byla jen jednou a můj orientační smysl je nulový.. měj se pěkně

Ladko, já jsem podstoupila desítky operací neurofibromů. Ten první před 30 lety, to mi bylo 20 na Bulovce, v Praze, ten byl veliký jako pštrosí vejce a mělajsem ho v kyčli. Pak jsem chodila na Vinohrady na plastickou kliniku, ale v té době tam měli dlouhé termíny, třeba i 2 roky a tak se stávalo, že než m

Lado-Díky moc.To jsem nevěděla.Náš kluk by zase chtěl jet ale na klesický tábor ho nechtějí vzít,bojí se.Určitě se na to zeptám.

Markéto vím jen že o děti s Nf se stará nadace Výbor Olgy Havlové.Dostali jsme přihlášku na ozdravný pobyt VELIKA zeptej se na to až pojedete k Dr.Petrákovi.Syn tam sám nechce jet on je na tom špatně psychicky bez nás.Mějte se všichni fajn

Ahoj nam....před časem jsi sem do diskuse psala příspěvek ve kterém píšeš, že nemoc zjistili u tvého manžela...můžeš mi prosím napsat, jak se až teď ta nemoc u něho objevila? a na základě čeho u něj tuto nemoc zjistili?To neměl doposud žádné příznaky této nemoci? Mimochodem v současné době je tato nemoc neléčitelná..a to ani v Brně.. Měj se

Ahoj Ladko, posílám číslo na MUDr.Kinštovou 224436831.

Můj syn má také bohužel NF1, skvrny bílé kávy, gliom optiku.Vypadá to na první případ v rodině. Teď jsme byli v Motole, ještě čekáme na výsledky z genetiky.

Leni, prosím mužeš mi dát kontakt na dr Kinštovou? jsem sice z velké dálky, ale u nas není lekař, který by se na tuto diagnózu specializoval. Také prosím ty, kteří podstoupili odstraňování neurofibromů o kontakt nemocnice, která toto provádí. Já se všude setkávám s odmítavým postojem a sama si to prostě nevyříznu. Děkuji moc

Dr.Petrák je jen na dětském oddělení. Já chodím do Motola k MUDr.Kinštové. Taktéž se na to specializuje. Zrovna dneska jsem se u ní objednávala na kontrolu. Je to moc příjemná doktorka.

Dr. Petrák je lékař na neurofibromatozu jen pro děti? Nebo za ním může přijet i dospělý?

Jano2-Vydíš ,že je tady něco takového zapotřebí.Vždyť stále se někdo ptá co je to za onemocnění.Víš až v Praze u dr.Petráka jsem se dozvěděla víc.Také vím že lepší lékař v naší republice není.Všude jinde se spíš setkávám stím že tuto nemoc znají ale nikdy sní nepřišli do styku.Syn jde ležet v Dubnu k dr. Petrákovi udělají mu veškerá možná vyš. tak doufám že to bude alespoň bezezměny.Klub pro toto onemocnění doufám vznikne když né teď tak určitě v brzké době.Tato myšlenka mě pronásleduje již delší dobu.Opravdu si myslíš že nemůžeš nijak pomoci?Myslím že každý můžeme jde jen o to chtít pro to něco udělat.Jsem dost velký tahoun ale sama to dělat nemohu ani to dost dobře nejde.

Ahoj ráda bych se dozvěděla něco o NF, a o její léčbě v Brně. Bylo vysloveno podezření na NF u mého muže, ale dál se neděje nic. Díky za jakékoli info

Markéto! Souhlasím s tebou,ale bohužel s tím také nemám žádné zkušennosti.Odborníků na toto onemocnění je u nás opravdu málo a jsou opravdu nejvíce zaneprázdněny svými pacienty. V pátek jsme se vrátily s dcerou z Motola.Výsledky z dceřiných vyšetření jsou zatím příznivé, akorát z endokrinologie nám to pošlou s celou kompletní zprávou.MRI dopadlo také dobře.Prohlídli ji od hlavy až k patě.Na dr. Petráka jsem měla asi 1 h.,aby mi vše vysvětlil i přesto, že byl moc zaneprázdněn. NF mi popsal do podrobna.Věřím, že do lepších rukou jsem se dostat nemohla a tím myslím i naši genetičku, ikdyž výsledky z genetiky mě nepotěšily. Dcera ted musí být více sledovaná pro její geny,které souvisí s ring a monosomy 17 chromosomu. Jsou to geny nejen pro NF1 ale i pro rakovinu.Tak budu mít stále strach. Ted mi je lépe,když ji prohlídli,ale za čas nás ta vyšetření čekají opět.Na Statiny jsem se ptala jiné dr. a prý se spíše použijí,nebo používají na aterosklerozu.Na genoterapii jsem se ptala na genetice a to je ještě do budoucna a pokud by něco bylo pro mou dceru příznivé,tak se mnou genetička bude určitě počítat.Prosila jsem ji o to.Dr tam byli v jednom kole, tak jsem byla ráda alespon za to, že jsem se hodně dozvěděla o tom, co se týče mé dcery.Nebojte se svěřit svým dr co vás trápí a trvejte na tom,aby vám vše vysvětlili.Všichni se tu mějte dobře a doufám ,že se tu někdo najde pro založení toho klubu.Mam ale takový dojem,že pro děti s NF jsou letní tábory, ale nevím podrobnosti,jen jsem to zaslechla. Tak přeji Vám všem honě štěstí. Zatím ahoj!Markétko držte se!

Hani-Bylas opravdu rychlá.A proto touto cestou chci oslovit vás všechny kdo se cítí na to pomáhat nejen sobě ale i druhým ,komu rozhodně není lhostejné jaká je osvěta k této problematice.Kdo se cítí na to být tahounem jak říká Hanča.A ví že by rozhodně mohl a bylo v jeho sylách vést takoví klub ať se mi rozhodně ozve.Už přeci nejde jen sedět a nepodělit se a pomoct i ostatním.Můžeme se přeci scházet i na takzv. seminářích ,zvát si lidi kteří nám mohou alespoň něco vzdělit nového.Nebo nás alespoň poučit a vysvětlit nám něco o naší nemoci.Sama touto chorobou netrpím ale můj syn již sedm let.Nenechte prosím tuto výzvu jen tak ležet.Ikdyž tato nemoc nejde léčit neznamená to že o ní nebudeme mluvit a hodně nahlas.Můj email vanickova19 "seznam.cz

Myslím, že je to Markéto dobrý nápad, ale chtělo by to někoho silného, nějakého tahouna.Já rozhodně vůdčí typ nejsem,i když už jsem nad něčím takovým také rozmýšlela.Já Jsem spíš takový dojdi ,vyřiď atd. Nemám vůbec žádné zkušenosti, chtělo by to možná se nějak s pár lidmi dát do kontaktu a sejít se. Ale musí někdo začít. Jsme všichni z různých míst a každý má ně¨jaké starosi takže to bude dost složité.Ale myslím,žekdyby se začalo, tak by to pak snad šlapalo. měli bychom se o to alespoň pokusit.

Chtěla bych se všech zúčastněných zeptat zda někdy také nepomýšleli na to že by jsme mohli také založit klub který by se združoval,radil by ostatním pořádal různá setkání či založil nadaci na výskum této choroby? Díky mému synovi na to myslím stále.Je tady pořád dost lidí ale i z řad lékařů kteří o této chorobě nevědí zhola nic.Proč by měla mýt osvětu pouze rakovina? Tímto vžádném případě nechci zlechčovat toto onemocnění.Pouze chci říct že tady už dlouho chybí alespoň pořádná informovanost o této chorobě.Mluvím ze své vlastní skušenosti.Kdy jsme si museli sami hledat informace oč se jedná.Výskum sice běží stále kupředu ale sami víme že financí se nedostává všude.A nejvíce se dává na výskum rakovyny.Skuste prosím popřemýšlet.Myslím že by to bylo reálné.Budu ráda za vaše příspěvky.

ahoj pavelin, jak tě má někdo kontaktovat kzdyž tu neuvedeš ani kontaktní e-mail.

ggggggggggg