neurofibromatoza

Dobrý den záleží odkud jste pokud budete z blízka ode mne můžeme se sejít a já Vám velmi rád o této chorobě povím co vše vím.Trpím touto chorobou velmi dlouho a vím více než někteří lékaři.V případě zájmu mě napište na e mail.

napište adresu a já Vám napíšu vše co vím.Myslím adresu normální klasická pošta.

trpím tímto onemocněním,mám plný invalidní důchod.Nejvíce mám postiženou míchu ale jinak neurofibromy mám po celém těle.Léčit se to nedá.Děti mě doporučuvali raději nemít.Nevím o nikom z rodiny kdo by toto měl.

Ahoj Jarko,informaci o možnosti přenosu máš zprávny.Ale presto to není důvod k tomu aby ti někdo něco zakazoval.Jsem sice svobodný, a když sem se ptal na to jestli můžu mít rodinu tak mě bylo řečeno že klidně můžu,ale musely by sme počítat stím že by mohlo dojít k přenosu choroby ale taky nemusí.Jenom ktomu dodaly že pravděpodobně dojde ke generačnímu posunu a zcela určitě se oběví u vnoučat.To že tvoje dcerka má těžkou epilepsii mě moc mrzí.Totiž tato choroba nese i další možná rizika,třeba problémy s potencí u mužů.Nedávno sem se dočetl že tato chroba může mít za následek nedoslíchavost až hluchotu,ke které může dojí kdykoliv během života.Mám s touto chorobou vlastní zkušenosti a také mám možnost amatérsky pozorovat a porovnávat.bližší informace o sobě a mích zkušenostech na nemocnybob"seznam.cz

hankov každémvěku se dajíudělattesty na neurof.Dcéra by se měla nechat vyšetřit dělajítop s krveuž kvůli tomu až bude chtít založit rodinu.Sama nen
musímít žádnépříznaky jenom poškozenýgen.Risiko dědičnosti je 50na 50.Doporučila bychji Motol p.d.Seemanovou je vynikající.Je v dětskéčásti.Všem držímpalečky musíme doufat.

Ahoj lidi,už dříve jsem tu psala své zkušenosti s touto nemocí.Bude mi 50 a tak už za ta léta něco vím.V každém případě každému doporučuji se sledovat a s jakýmkoliv problémem jít k lékaři.Raději 2 krát zbytečně, než jednou pozdě. Já jsem v době studia na střední škole trpěla velikými bolestmi v levém stehně,hrozně mě chytaly křeče. Nevěděla jsem nic lepšího, než si nohu neustále drbat a drbat, až jsem měla celé stehno poseté samými strupy. Doktoři tenkrát neměli ani CT ani MR a tak mě nikam neposlali, jen na kožní.Dočkala jsem se mastiček nejrůznějších barev a stále se to neléčilo.Příčina totiž byla jinde. Na to se přišlo až po několika letech, když už jsem měla bolesti i v břiše, v kyčelním kloubu jsem měla velký neurofibrom,jako pštrosí vejce.Ležel na hlavním nervu do nohy a to mi dělalo ty problémy. V rodině jsme měli neurofibromatozu, ale to tenkrát nikoho nezajímalo.Od narození jsem měla nějaké skvrny a to bylo všechno proto nás to překvapilo. Moje babička měla také neurofibromatozu, ale nikdy neměla žádné problémy.Měla po sobě nějaké neurofibromy, ale nic hrozného, maminka také. Mámy sestra také,ale pokud vím,tak kromě vysokého tlaku žádný zdravotní problém.Mámě je přes 70 let a stále se drží lépe než já. Já začala trpět v pubertě závratěma.Neurofibromy se mi kromě toho velkého nedělaly nijak moc. Doktoři po té první operaci , to jsem skončila ochrnutá v Kladrubech mi říkali,že si to mám rozmyslet s dětmi, nic mi nezakazovali, jen mi řekli,že když se u mě ta nemoc takto projevuje, že se určitě zhorší v těhotenství, měli pravdu v prvním těhotenství mě doslova měsíc za měsícem přibyly další neurofibromy. Kluk se narodil s několika skvrnami.Bude mu letos 20 nějaké neurofibromy se mu již objevily, ale jiné zdravotní problémy nemá.Dceři bylo 18 a doufám,že je zdravá, ale i při druhém těhotenství mi přibyly neurofibromy, Bohužel to nepřestalo ani teď. Byla jsem na desítkách operacích,dělají se mi na různých místech i na jazyku. Vždycky,když mě začne někde bolet, tak letím k doktorce,naštěstí bydlím v Praze a tak mě posílají na MR.Potvrdili mi neurofibromy u páteře.Kromě navrchu mi to roste i uvnitř. Proto každému radím, snažte se vždycky doktory přesvědčit,ať vás pošlou na vyšetření v případě nějakých potíží, vím že to bývá problém, protože o to někteří nevědí vůbec nic. Můj brácha se narodil se srdeční vadou a přišli mu na to až v 18 letech, také tvrdili,že to je spojené s touto nemocí. Maminčina sestra,umřela skoro v 80 a taky měla tuto nemoc, měla jen několik skvrn a neurofibromů a nikdy žádný zdravotní problém. Myslím,že to je hodně individiální.Babička mělaještě bratra, aleotom jsem naposledy slyšel,když jsem byla malá,bohuželse před válkou odstěhoval do USA a myslím že babička říkala,že měltuto nemoc také.Bratranci od máminy sestry ani jejich děti to snad nemakí, tak si každý asi musí zvážitsám, když si pořizuje rodinu co je pro něho vhodné.Já jsem ráda, že dětimám, doufám,že dcerazůstane zdravá a syn kromě těch pár neurofibromů zůstane tak jak je. Já bohužel zjišťuji, že v mém případě to lépší nebude, spíše naopak. tak se držte Hanka

Ahoj Bobe říkala mi to jedna doktorka,když onemocněla moje dcera.Měla v ranném dětství dost těžký typ epilepsie,dost dlouho trvalo dostat záchvaty pod kontrolu.Pravděpodobnost přenosu Z rodiče na dítě je prý 50%.Další dítě jsem pak už raději neměla,i když jsem chtěla.
Jinak se mi zdá,že lékaři o této nemoci moc nevědí,alespoň v mém regionu.Většinu informcí jsem si sháněla sama a to v době kdy internet nebyl vůbec samozřejmostí.Škoda že jsem na tyto stránky narazila až včera,a čumím kolik lidí touto chorobou trpí

Ahoj Jarko,prosím tě můžeš mi říct kdo ti nakukal takovej blud že stou to chrobou nesmíš mít děti.

Tímto onemocněním trpím jé i moje dcera.O tom že jsem neměla mít děti jsem se dověděla až po druhém porodu.Po tom co dcera dostala epilepsii.,do této doby jsem si myslela že jde jen o můj kosmetický problém.Vsoučasné době sice mám za sebou dvě operace velkoplošného neurofibromu,dcera to schytala hůř,kromě epilepsie se v současné době zotavuje po operaci kostních cyst,které s tímto pravděpodobně také souvisí,zatím ještě nemám výsledky z histologie.
S tím koupalištěm máte pravdu,lidi koukají.Prvorozený syn je zdravý

Lenčo máš pravdu, každej se na nás dívá jako by jsme byli z jiné planety, a s tim nakažením máš pravdu, mě dokonce jedna stará baba řekla že jestli nahodou nemám AIDS, a to jsem byla na koupališti, a také mě málem chtěla vyhnat, moje kamoška má lupenku, a tu už jednou z koupaliště vyhodili prý se báli aby tam plno lidí nenakazila.

Ilono tvuj manžel asi patří k těm několika málo jedincům který nemají nějaké viditelné příznaky.U každého se to projevuje jinak.Někdo má celé tělo poseto skvrnami i neurofibromky.A jíné potíže s páteří očima atd.Jaké příznaky má tvá dcérka,My ostatní máme někdy problémi na koupališti každý zvědavě kouká.Najdou se i tací neomalenci kteří jsou schopní na vás někoho zavolat aby se o dvás náhodou nenakazili.Ale nemůžeme se přece balit do dlouhých kalhot asvetrů.Kdo má podobný názor jako já at napíše

Ahoj Pájo,bydlím kousek od Brna.Podrobnější informace a skušenosti,popřípadě strasti stou to nemocí ti rád zdělím na emailu který sem si založil pro komunikaci s liďičkama co mají stejný problém.Email nemocnybob"seznam.cz

Ahoj Ilčo kdyby si viděla pochopíš. Tvůj manžel jich má pět - to je normální. Asi má zrovna štěstí.Já několik desítek úplně všude.To už normální není. S tim co píše Markéta mám bohaté zkušenosti schovávat se aby na nás nikdo nekoukal. člověk si pak připadá jak v zoologický.Dokud nezažiješ nepochopíš.

Ilono-Vím že žádalas o odpověď někoho jiného ale také mám syna který touto nemocí trpí .Bohužel chápu jaké to je když si tě lidé prohlížejí.Můj syn Má díky této chorobě vyditelné hrby na zádech má lemovanou páteř s obou stran.Kafé skvrny do toho ani nepočítám těch má víc než dost.Proto radši než bazény a koupaliště navštěvujeme přehrady a vybíráme si místa kde není moc lidí.Aby jsme nemuseli odpovídat na soucitné otázky.Možná pak pochopíš Páju ikdyž je pravdou že nevím co přesně má ona za příznaky.Měj se hezky.

Ahoj všichni.čtu si tady ,co jste napsali,jelikož touto nemocí trpí můj manžel,ale taky dcera.Není mi ale jasné(a otázka se týká hlavně Páji)proč by jsi se ráda setkala s někým,kdo trpí také touto nemocí,aby jsi zažila poprvé ten pocit,kdy se na tebe nebude nikdo zvědavě dívat.Jaké máš příznaky nemoci,co je na tobě tak viditelného,že se na tebe každý dívá?Můj manžel nemá žádné "viditelné" vady,jen má Lischovy noduly v oku(nevím,jestli jsem to napsala dobře)a asi 5 drobných skvrn na těle...ale ty mají lidé i když nemají neurofibromatozu.Nezlob se,ale moc by mě to zajímalo.Děkuji

Prelozeny clanek nemam, psal jsem ze ho Jana2 7.1.2007 prelozila prekladacem.
Staci jit pospatku tady v historii diskuse.
Psal jsem taky ze pripadne doprelozim nejake vyrazy nebo slovni spojeni.
Caute, Libor

Ahoj Libore, dekuji za informace, které jsi tu uverejnil. Chtela bych te poprosit, pokud mas ten clanek na http://www.earthclinic.com/CURES/neurofibromatosis.html prelozeny, jestli by jsi mi ho mohl poslat. Adresa je janulej"volny.cz Moc krát dekuji. Jana3

Neni zač Bobe nemyslim že by si byl slaboch to už bys tu dávno nebyl. Právě slaboch si hází mašli.Odkud si?Já z Hradce.Nikdy sem se nepotkala s nikym kdo to má taky.Chtěla bych někdy zažít pocit kdy si mě nikdo neprohlíží, protože je na tom stejně a vlastně nemá na co. Vim že dělaj jako že nic ale ...aspoň že to někdo konečně chápe.drž se a nesmutni vždycky může bejt ještě hůř.

Ahoj Pájo,běkuji za optimistické povzbuzenim,ale je to troch horší než jsem psal.A abych si scháněl konopnej provaz a mýdlo s jelenem sem slaboch.Jediná vec ktrá mě drží při životě je ta že v tom nejsem sám a když ti lidi kolem nás ukáží záda,tak se můžeš spolehnou na vrstevníky se stejným osudem.

Mimochodem..hodne casu jsem stravil hledanim neceho co by pomohlo neteri i Vam trosku pomoct zabojovat s nf1 a jak jsem se dival pozpatku tady v diskusi, nasel jsem odkaz od Niki 5.1.ktery mne trumfnul.
Jana2 ho pak 7.1.prelozila strojem.
Nekdo by vam ho asi mnel zrejme polidstit a naservirovat pod nos abyste ho neignorovali a vyzkouseli co tam pan Ted pise.

Shledavam tento zdroj za uzasny a proto ho tady davam znova.
Niki diky.

http://www.earthclinic.com/CURES/neurofibromatosis.html

PS:pokud budete chtit z clanku neco upresnit nebo doprelozit, pomuzu.