neurofibromatoza

Ahoj Bobe mám stejný problém, ale s tím se nevyrovnáme nikdy. Ber to prostě tak, že My jsme si to nezpůsobily kamarádi tě berou se vším všudy a jestli ne tak na ně prď. Já vim je to těžký když na mě pořád někdo blbě čučí nebo se ptá ,,Co to máš za vyrážku" Je mě 26 a bojuju s tim taky od malička. Někdy si připadám jak pokusnej králík.Naděje umírá poslední a nesmíme se vzdát. Tak to beru já jinak už bych si musela dávno hodit mašli. Nejsi jedinej neboj.Držím ti palce.Pája

Podle meho jedna z alternativnich moznosti (kdyz uz ne "vyleceni" vasi geneticke poruchy, tak aspon)dostani pod kontrolu vyvoje nadoruu a ostatnich symptomuu nemoci.

Ctete tady:
http://hladik.hopem.cz/nemoci/rakovina.php

A taky tady:
http://hladik.hopem.cz/metody-lecby/lecba-rakoviny.php

Jinak cela stranka je zajimava.
Hledejte..

Ahoj,tou to nemocí trpím od narození.A zanechalo to namě psichické trauma s kterým se snažím vyrovnat už 25 let a stále se mi to nedaří, pokud někoho zajímá víc a chtěl by si semnou otom popovídat ta může psát na E- mail nemocnybob"seznam.cz

Pokud by jste si chtěl někdo o této nemoci popovídat,napište mi na můj email.moniktuma"seznam.cz.

Ahoj Simono,můj syn má také tuto nemoc a k moři také jezdíme.Sluníčko může ublížit i zdravým lidem,natož nemocným.Lékařka mi však řekla,že k moři můžem,ale jak jsi psala,používat jen krémy s vysokým ochraným faktorem a nezdržovat se dlouho na poledním sluníčku.

ahoj,já mám syna, který trpí touto nemocí

Ani jsem nevěděla že se s touto nemocí nesmí na sluníčko, já jezdím k moři ráda, a trochu se i opaluji, samozřejmě se mažu dost vysokým ochraným faktorem, a vůbec by mě nenapadlo že by mi mohlo sluníčko uškodit.

Ahojky všem kteří trpí touto nemoci našel by se někdo tady kdo by si chtěl psát emajly?měnit jsi zkušenosti a podobně?já tady tou nemoci trpím od malá.bouzel můj vstup do nového roku nebyl vůbec tak jak bych jsi představoval.protože jse mi nemoc bouzel zhoršila.a já bych si chtěl s někým psát měnit zkušenosti psát jsi či se popřípadně sejít.chtěl bych osobně poznat někoho kdo má tady to nemoc atd.můj emajl je sedry"seznam.cz budu moc rád když mi napíšete.nejhorší je přístup některých lidí vůči té nemoci a najít jsi práci to je takřka nemožné z tady tou nemoci.

najde se tu někdo kdo má tady tu nemoc ??já ji trpím od narození.a rád bych poznal lidí kteří ji mají také popovídat jsi o tom.říci jsi zkušenosti porovnat to.a třeba se i sejít.můj emajl je sedry"seznam.cz tak mi prosím někdo napište.a máte pravdu že někteří lidé mají na tady tu nemoc strašný názory pohledy a chování vůči nás nemocným.a je pravda že najít práci s touto nemoci je dost velký a tvrdý oříšek to je pravda.někdy jsi přijdu když se dívám jak se na mě lidí blbě dívají nebo ukazují.tak jsi občas přijdu méně cení nepotřebný atd.najdu tady někoho s touto nemoci kdo by si chtěl psát emajly?a měnit jsi zkušenosti pocity atd?můj emajl je sedry"seznam.cz

Silvi-Děkuju za odpověď ale při té smůle sem se znovu vdala mám nyní čtyři děti které jsem vyvdala a senzačního muže který na nás nedá dopustit.Dokonce i přesto že sem sama ulehla na lůžko po operaci páteře.Byla jsem na tom dost špatně a bohužel nyní i skončila v plném invalidním důchodu.já říkám že vše zlé vám přinese něco dobré.6ijeme úplně jinak než lidé které známe,uznáváme i jiné hodnoty.Je u nás víc srandy ale i starostí.A právě to je život.Měj se hezky.

Hani stím důchodem já ho měla pozastavený že jsem si vydělala víc ale v loni my peníze vrátili podle nového zákona si můžeš vydělat neomezeně pozeptej se na sociálce

Markétko my jsme byli u moře asi3 nemoc je stabilizovaná.CHodíme na mag.rezonanci pravidelně nikdy mě nenapadlo že by nám moře mohlo nemoc zhoršit p.Petrák otom nikdy nemluvil.Samozřejmě že používáme kvalitní krémy a kloboučky a slunečník,hlídám aby jsme se nespálili.Píšeš že ti to manžel dává za vinu moc mě to mrzí. Ten můj risknul ještě jedno dítě i stou 50 proc.risikem.Nikdy mi to nevyčetl.Držím vám palečky aby se vám nemoc zastavila

Opravdu je bezva, že tu jsme a že má člověk pocit,že v tom nejsme sami, bohužel se najdou i tací, jako můj exmanžel, který prohlásil, že ze sebe dělám chudáka, že vůbec nejsem tak nemocná, jako dělám a že zná spoustu nemocných lidí, kteří to dotáhli daleko dál, než já a já dokázala porodit jen dvě děti. Někdy jsem opravdu ráda, že přes hroznou únavu dokážu jít do práce. Bohužel mi před lety, kdy platil jiný zákon o invalidních důchodech důchod odebrali. Asi po 18 letech.Měla jsem 2 roky plný, pak částečný. K tomu jsem měla omezený výdělek, jelikož jsem si vydělala o něco víc, tak mi ho pozastavili, doktoři se odvolali, a tak jsem musela k soudu, předseda senátu se držel samozřejmě zákonů a tak jsem ztratila na důchod nárok, neboť jak pravil i přes svůj nepříznivý zdravotní stav si stačím dost vydělat, to dost bylo místo 3200 3800.Teď nemám důchod a bídnou práci za málo peněz,protože o nemocné nikde nestojí.

Markéto, moc ti děkuji za odpověď..vím, že už jsi tady psala, že nepotřebuješ soucit, ale při čtení tvých řádků mi jdou slzy do očí a mám potřebu ti nějak pomoci..ale není jak...upřímně tě obdivuji čemu všemu musíš čelit a kolik asi musíš mít sil, aby jsi to všechno sama zvládla.Každá z nás, co má dítě si jistě dovede představit co je to mít o něj strach ....pevně věřím že to nebude dlouho trvat a najde se někdo kdo nám všem co tu jsme pomůže!!! Je strašně fajn, že tu jsme, píšeme si a víme,že s tou strašnou nemocí nejsme sami...

Jani3-Syn má nejen kafé skvrny ale má obrostlou páteř fibromy od nejrůznějších velikostí největší je 10"25"45cm.Má to ven jako hrby ale i dovnitř.Má to v očích, v hlavě .V dutině břišní a u míchy .Loni mu v pravé noze na boku stehna vyrostl až ke koleni zhluk fibromů.Vždy když syn začne být spaví je utahaný a Nejí tak vím že mu roste další jen čekám kde a co to zase spůsobí.Myslím že jsem ti odpověděla dost podrobně.Jenže co vím tak u každého to probíhá jinak.Co vydím u syna tak fibromy jsou hodně lajcky řečeno měké boule které syna bolí.Měj se silvi a hodně štěstí

Silvo-Tak v té době jsme o tom nevěděli.Ale bylo nám pak řečeno že I rakovinu může uspíšit nebo zhoršit moře.Měla sem v té době zaplacenou další dovolenou a lékař mi doporučil ji zrušit.Od té doby jsem k moři již nejela.Ale bohužel nemoc se od té doby nezastavila.Dokonce i kafé skvrny se tvoří nové až o rozměru 10cm.Na konci dubna jede malej k Petrákovi na týden k hospitalizaci.Prý si ho nechá u sebe na odd.Budou mu dělat veškerá vyš. co jdou.Protože má stálé bolesti páteře,hlavy i nohou.Pak bude mít prí nárok i na lázně.Jsem zvědavá zda to pojiš. povolí.Jinak Se syn ani sám nechce opalovat,sluníčko nemusí.Ale nebráním mu.Používám tedy kvalitní krémy a čepice plus brýle.Víc dělat bohužel nelze.Ptali jsme se také zda by pomohlo ozařování.Ale prý to na tuto chorobu nefunguje.Tak nás pouze na onkole každé tři měs. kontrolují.Doufám že ti toto trošku pomůže.Měj se.

Ahoj všichni! K tomu slunci.Slunci se nevyhneme,ale je snad jasné, že i zdravý člověk, když se bude vystavovat přímému slunečnímu záření, může mít později zdrav. potíže, na tož takto onemocnělý. Klidně můžete jezdit k moři,když budete mít správný krém , nosit něco na hlavě,něco lehčího na sobě,nějakou sluneční clonu atd..Ani se mi nechce věřit tomu, jak se tu psalo, že se má někdo opalovat, aby se mu stratily skvrny, ten dr. co to tu někomu doporučil při tyhle diagnoze,asi nemá rozum a měli by ho za to patentovat. Také chodím s dcerou , která má NF1 na koupaliště ,dítěti neporučíte,aby celou dobu zůstalo v chládku, ale můžete ho chránit , jak už jsem psala. Já sama jsem zdravá a přiznám se ,že se taky opaluju,abych nebyla jak bledule,ale nepřeháním to.Doufám, že jsem se tu někoho nedotkla, myslím to jen v dobrém slova smyslu. Přece jenom se to naše slunce stává čím dál více škodlivějším.Tak se všichni držte a bojujte!

Ahoj Silvie, nejsem sice Markéta, ale mám podobnou zkušenost. Dcerce je 5 let a od narození máme NF1, zjistilo se to nejen díky skvrnám, ale měli jsme neurofibrom na močovém měchýři. Ten nám museli celý sebrat ve 4 měsících. Do teď vše probíhalo celkem v pohodě, ale vloni v létě jsme byli u moře a teď v únoru dcerce našli další větší neurofibrom v malé pánvi. Proto mě také zajímá problém Markéty. Jinak k MUDr. Petrákovi jezdíme, ale souvislost mezi mořem a NF1 jsme neřešili, nenapadla nás.

Markéto, prosím tě..píšeš o spojitosti slunění u moře a propuknutí nemoci u synka..co na to dr.Petrák - může to mořské sluníčko způsobit zhoršení nemoci? Napiš mi prosím, jestli v těch jeho 6letech měl nějaké problémy a jestli jste u něho o NF 1 věděli.Děkuji a hodně štěstí..

Ahoj všichni, u nás v rodině se také objevila NF1 u mé dcerky a zjistily to hned po narození. Chtěla jsem se zeptat jaké máte problémy s touto nemocí a jak se projevuje. Markéto, z tvého popisu soudím, že máte problémy nejenom se skvrny. Můžeš mi popsat vaše problémy? Držím všem palce. Jana