neurofibromatoza

Leni-Akorát můj bývalí manžel a jeho sestra.Jsou dvojčata.Ale zjistili jim to až na základě mého syna.Do té doby o tom neměli ani tušení.Bohužel to můj bývalí muž neunesl a vše skončilo rozvodem.Syna chce až mu bude 18let .To aby už se mohl starat sám o sebe.A on nemusel s jeho nemocí nic mít.Sám nikam nechodí a říká "co se má stát se stane.A dělá že o ničem neví.Prostě za vše můžu já ,protože jsem ho porodila.Nou komentář.A to slunění mi naopak doporučují moc ne! Před sedmi lety jsem byla ze synem prvně u moře.A po šesti měsících to u něj propuklo.Ani nevíš jak dlouho jsem si to dávala za vinu.Bohužel je na tom Ládík pořád hůř a hůř.Nemoc se mu rozjela v 6letech A od té doby to pořád jede.Je v pubertě a je to čím dál horší.Nejvíc mě štve že se jezdí pouze na kontroli.Připadá mi to nanic.Držíme ti taky palečky.

Ahoj! Všechny vás tu zdravím ! Musíme doufat, že nám v budoucnu genetika přinese něco příznivého! Je tu hodně stánek o různých výzkumech v cizině a je vidět, že se snaží, něco pro nás dělat. Otázkou ale zůstává, kdy už nám konečně budou moci ,alespon trohu pomoci. Musíme věřit a doufat, že to nebude trvat dlouho, protože čas běží. Všem vám tu držím pěsti a přeji si, aby se už konečně to štěstí otočilo čelem k nám!

S těmi skvrnami bylo mi to sděleno na genetice.U nás se jedná u nf1.

Markéto prosímtě je u vás někdo další s touto nemocí.U nás jsembyla udajně první já.Boužel dříve se o nf moc nemluvilo,Mě např.doporučovali hodně se slunit afleky budou mizet.Já jenom doufám že se konečně najde nějaký lék který nf alespon pozastaví.Věda jde kupředu musíme všicni doufat.Přeji vám hodně štěstí.

Nevím jak je to s těmi skvrnami bílé kávy, že jich musí být 5, aby to bylo NF. Já mám 2 skvrny a mám NF2.

Mě před lety sledoval doktor Kolář, dělal na neurologii v Praze na Bulovce, ale to je tak před 30 lety, doporučoval mi hodně vitamínu B, Brala jsem několik let Pyridoxin a když jsem u něho ležela, tak mi píchali B12. Tvrdil, že je to jediné, co mi může dát. Pak doktor Kolář zemřel, a už nikdo mi ty vitamíny nepředepisoval. Jen v těhotenství jsem z doktorů nějaké vitamíny dostala. Takže se na to zeptej u svého doktora. Hanka

Ahoj Silvie, fibromy mám vystouplé na kůži
zbarvené do fialova, některé barvy kůže.
Nejsou nějak velké, ale mám jich hodně.
Přeji všem hodně štěstí ve zvládání téhle nemoci a jen doufám že věda postupuje a že se najde lék nebo metoda na léčení.

silvie,delali mi zkoušku z plodové vody čekali jsme poměrně dlouho na výsledky sice se nepovedli na 100 proc.ale po poradě s lékařkou p.d seemanovou jsem se rozhodla miminko nechat.V současné době se vyšetření posílá do Německa)platí pojíštovna)tam to určí uplně přesně.Silvie jezdíš taky k p.d.Petrákovi,Jěště bych chtěla napsat že mladší syn má 2skvrny bílé kávy ale aby se mohlo mluvit o nf musí jích být alespon5.
,

Libore, nejsi sileny medik, jsem rada ze sem ty odkazy davas, a pro ostatní, klidne jsi tu vsichni kdo máte tuto nemoc nebo Vasi nejblizsi, vylivejte srdicka, od toho tu ta stranka je, a Ozzy at jde nekam, je to zase najaky chytrak nebo spis clovek ktery se snazi ublizit,

Lenco..napiš mi prosím, jak ti to druhé těhotenství hlídali..to ti dělali nějaké vyšetření a tu nemoc u ještě nenarozeného miminka vyloučili?Nebo to byla jen hezká náhoda a štěstí, že je zdravý...
Markéto..přeji ti hodně a hodně sil pro tvého synka..Musíme všichni věřit, že něco přece jen najdou, co by pomohlo v boji proti této nemoci..Hodně štěstí!!

Dano-To samé řeším už 7 let u syna.Který už má tuto nemoc dost rozvynutou.Ale žádné ani články o výskumu na léky jsem dosud nečetla.Pan doktor Petrák z Motola nám řekl že se dlouhodobě skouší používat Zaditen.Ale že to snad nemá žádné účinky.Pro nás je to hrůza protože syn už má obrostlou páteř ven i dovnitř.Má plné nohy ,břicho,oči.mozek.V jeho 13letech už je v důchodu.Taky bych udělala cokoliv aby se to alespoň zastavilo.Ale držíme ti palce.

Ahoj všichni, nemáte někdo nějaký typ, jak tu nemoc aspoň trochu pozdržet? vím, že to nejde léčit, ale přece musí být něco, co aspoň trochu pomůže

Dovoluji si vás pozvat na nový web, kde najdete spoustu informací o zdraví a zdravém životním stylu. Dozvíte se, jak prakticky a jednoduše najít rovnováhu ve svém životě. Můžete hlasovat v našich anketách, naučit se praktickým přírodním léčbám a terapiím, pročíst si zajímavé informace a zkušenosti ostatních lidí a inspirovat se novými jednoduchými recepty. A navíc si o tom všem a nejen o tom můžete pohovořit na našem diskusním foru. Podívejte se sami www.nasezdravi.ic.cz

I mě se nemoc zhoršila v těhotensvi narostlo hodně fibromů.Jako dítě jsem o nf nevěděla prakticky nic.Až když se mi narodilo první dítě které onemocnělo taky.Začli jsme jezdit do Motola když mu byl 1 rok.Druhé těhotenství už hlídali a je zdraví jsem štastná že alespon on bude mít život jednodušší.Já jdu občas na odstranění fibromů.Jinak se mnou nic nědělají.Všem držím palce at tu nepříjemnou nemoc zvládají

Iveto, děkuji za odpověď. Mám taky dítě s NF1, po těle kávové skvrny...Napiš mi prosím, jak vypadají ty fibromy? Jsou vystouplé nad kůži nebo to jsou ploché nafialovělé fleky (někde na netu jsem o nich četla)Držím palce

Ahoj Silvie, v těhotenství se mi udělalo hodně fibromů po těle, hlavně na zádech. Snažím se s tím vyrovnat ale jen těžce to zvládám. Synovi je 13, holce 7.
Mám pocit že čím víc mě ta nemoc trápí tím víc se zhoršuje. Dělaj mi občas nějaké rentgeny, uvnitř je zatím všechno v klidu. Jen ta kůže.

dobrý den,jezdíme také do Motola k p.d.Petrákovi.Na genetice je skvělá p.d.SEEMANOVÁ.Mám děti dvě a nemocný je jenom starší.Snažím se získat co nejvíce inform. o NF.Přeju vám Iveto příznivé výsledky.

Ahoj Iveto, můžeš mi prosím říct o jaké zhoršení v těhotenství se jednalo, kolik je ti let a kolik let je tvým dětem?Děkuji za odpověď a přeji vám, aby se vám ta zatrápená nemoc nezhoršovala !!

Dobrý den Iveto, já se skoro do ted o NF moc nezajímala, ale jak chci mimčo tak se snažím získat co nejvíc informací. Je pravda, že dřív člověk neměl šanci získat někde info. Ted jak je internet tak si tam člověk najde skoro vše.
Přeji Vám i Vaším dětem hodně štěstí a ať výsledky dopadnou dobře. :-)

Dobrý den Lenko, byla jsem s dětma na genetice v Motole. Výsledky čekám. Zatím mají jenom několik skvrn na kůži. Dr. Petrák v Motole ale potvrdil že to mají.
Bohužel jsem měla málo informací o nemoci, vše se zhoršilo v těhotenství.
Do Motola jsem se dostala z vlastní aktivity, protože lékaři v Mostě ... těm to je jedno.