neurofibromatoza

Hani, také mám za sebou pár ambulantnich zákroku, ocvšem největší zážitek se stal asi před18 lety, to mi poprvé odstanili neurofibromy v celkové anestézii-celkem 27 a já zaslechla názor jednoho mladého lékaře- proč tohle vubec bereme na sál- vždyt je to jako hledat jehlu v kupce sema.. Bylo mi strašně a na hezkých pár let mi to vzalo i ty poslední zbytky sebevědomí..máte podobné zážitky s přístupem lékaře?

Kalcifikace je vlastně ukládani vápníku a jeho solí do tkáně, daný utvar vlastně postupem času ztvrdne na kámen.

Bohužel laserem mi nikdo žadný neodstraňoval, ale chirurgicky to ani nemohu spočítat, tak 10 krát jsem byla na Vinohradech na plastice, tam mi nevyhovovaly dlouhé termíny třeba jsem čekala 2 roky od objednání, je pravda že to je už před lety,teď tu délku objednání neznám. Jeden čas jsem chodila na chirurgii na Karláku to bylo po porodu dcery, když jsem jich měla hodně bolestivých a tak jsem během roku byla na 13 ambulantních operacích, to mi vždycky odstranili několik na jednou. Nakonec jsem se domluvila u nás na Praze 6 s jednou lékařkou a chodím ambulantně na odstranění k ní, vždy přes zimu. Ty větší a co jsou hluboko ve tkáni mi odstraňují na chirurgii v Motole.O laseru jsem sice slyšela ale nevím jak dostupné to je.

To ty jména pěkně pletu ale díky za rady od vás obou.

Ladko můžeš mi napsat co je kalcifikace.

Děkuji, Lenko.. také mu přeji hodně zdraví, asi jako každá matka.Na léčbu gama nožem, jsem měla také jít, ale na konrolním magnetu zjistily že utvary jsou identické tak jsem to odmítla a rozhodla se pro sledování..nevím, zda jsem udělala dobře, s přibývajícími lety tento utvar muže zkalcifikovat a nevím, do jaké míry se muže spojovat třeba s demencí..při svém povolání jsem se setkala s kalcifikací nádoru v mozku a tito lidé byli silně dementní.. když se zeptám odborníku, tak není žádný z nich schopný kloudné odpovědi.

Dobrý den, chtěla jsem se zeptat
máte li někdo zkušenost s odstraňováním
fibromků laserem. Zatím jsem nikam nešla vzhledem k velkému počtu. Taky si připadám
jako zjev když jdu k nějakému lékaři.
děkuji

Dobrý den Ladko, to jsem neodpovídala já na ten gama nůž. Já ted nebyla v práci páč nám nejezdily busy. K tomu gama noži. Rozhodně je to skvělá věc, ale není to nic příjemného. Musí Vám upevnit na hlavu kovový rám a to hodně bolí, ale snad malé děti uspávají.Nechci Vás tím strašit. Jen, abyste o tom trošku něco věděla. Dospělým to dělají při vědomí, jen jim dají silného oblbováka. Po připevnění rámu udělají znova MRI a pak začnou ozařovat. To už je v pohodě a člověk nic necítí. Odpoledne většinou pouští člověka domu. Jednou mě ozařovali zhruba 2 hodiny a pak mi začaly padat hodně vlasy. Je to šok, obzvlášt u holky. Ale jsou i horší věci než být bez vlasů. A vlasy pak rychle rostou. Nebýt gama nože tak nevím kde bych dneska byla. Normální operace jsou hodně rizikové. Přeji Vašemu synovi to nejlepší a hlavně at je zdravý a at ho to moc nebolí. Vzpomínám na Dr.Petráka, vždycky když jsem od něj odcházela tak mi pokaždé stisknul hodně moc ruku až mě to bolelo :-))) Mějte se hezky. Kdybyste měla ještě nějakou otázku tak napiště. Lenka

Hanko s těma doktorama mimo Prahu máš pravdu že o tom nic nevědí.Budto s tebe udělají idiota nebo hysterku.Nebo dítěti narvou prášky at mají klid. Ze mě naštěstí udělali jen tu hysterku.Všechny zdravím v zimní kalamitě,jdem se koulovat.

Lenko díky za odpověd v úterý jedem k dr. Petrákovi určitě se na ten gama nůž zeptám .

Ahoj, myslela jsem Radvanice u Trutnova. Podle mého názoru většina lékařů na menších městech nemá o této nemoci ani páru nebo nevědí, kam pacienty poslat. Já vím ze své vlastní zkušenosti, že ani tady v Praze, kde teď bydlím dost lékařůtu tu nemoc neviděla i když o ni někdy četli. Když ležím s něčím v nemocnici, tak si mě ukazují jako v ZOO a dokonce celé zástupy mediků se na mě určí diagnostikovat.Docent Bojar si mě natáčel na kameru. Vím ze zkušeností naší rodiny, že s touto nemocí nemusí mít někdo vůbec žádné potíže a někdo zace docela velké,proto je to potřeba sledovat. Myslím, že když doktoři mimo Prahu to nevědí, měli by se pacienti těm doktorům v Praze přímo vnutit, aby náhodou někdo něco nezanedbal a pak si nevyčítal,že přišel pozdě.Na dětském se tomu věnuje doktor Petrák v Motole a pro dospělé doktorka Kinštová na neurologii v Motole . Je tedy těžko k sehnání, vždycky mi to dá dost práce, protože slouží na oddělení a ambulanci má jen v úterý odpoledne a musí se člověk objednat několik týdnů předem. tel.na lékařský pokoj 22443 6858 na ambulanci 22443 6860.zatím ahoj Hanka

jedná se o zneškodnění nádoru pomoci gama paprsku, nádor není odsraněn okamžitě, ale dojde k jeho postupnému rozpadu.. hlava se připevní do hlavice a místo se cíleně zaměří, aby nedošlo k poškození okolní tkáně.Domnívám se ,že je to lepší metoda, než klasická otevřená operace.Alespon tohle nám říkali na zdravce..neváhejte a podstupte tento zákrok, když víte, že se synovi ložisko zvětšuje... mozek není nafukovací a pro nic navíc tam prostě není místo.. Držím palce!!

Lenko zeptej se v genetické poradně Doc.Mudr.Tatána Maříková CSc E-mail"Tana.Marikova"lfmotol.cuni.cz říkali že tam udělali velký pokrok ale vzhledem tomu že synovi je deset tak na jeho děti zatím nemyslím a trošku to šlo mimo mě.Prosím můžeš mi napsat něco o tom gama noži má ložisko v hlavě a začlo se mu to zvětšovat.Děkuji

Simono, nelze nereagovat na váš příspěvek. Gratuluji k vaší vtipné odpovedi té paní na plovárně. Verte mi, lidská hloupost a netolerance je jediný handicap, který škodí společnsti a nedá se s ním nic dělat. Přeji vám co nejvíce štestí.

Ladko, díky moc za odpověd. Budu věřit v to, že snad budu mít zdravé děti. Přeji Vám též hodně štěstí a Vašemu synovi taky. Člověk se té nemoci nesmí podat a musí věřit, že všechno bude v pořádku. Tohle mi vždycky řikala mamča když jsem měla občas depku :-).Mějte se hezky. Lenka

Chápu Vás i já mám nf 1, že svět je zlý, já sice jen ortop. operace s nohami, a fleky, i na ty se ale lidé dívají divně, a koukají v létě na koupališti na mě jako na mimozemšťana, a nejhorší je že mají divné řeči dospělí lidé a nejvíce důchodci. Ti řikají že takovýhle lidé nebo jinak postižení patří do ústavů, to jsem zaslechla rozhovor jedné takové ženy, která viděla mé skvrny, a já jí řekla že až ubyde lidí jako je ona že svět bude lepší, proto se nedějte zlomit takovými posměváčky, věřte mi jednou se jim to vrátí,

Ahoj Hani,myslíte z Radvanic poblíž Přerova?Mám stejný problém jako Vy , má nemoc se markantně zhoršila v graviditě..do té doby jsem měla jen pár neurofibromu.. Starší syn tuto dg zdědil, také mu bude 20let a objevují se fibromy v oblasti hrudníku..nevím kde se stala chyba, v naší rodině se nemoc projevila u mne jako u první..strašně se bojím o svého syna a jeho budoucnost.Okolní svět je tak zlý..Ráda bych našla lékaře , který se touto problematikou zabývá, ale v našem okrese nikdo takový není.Mějte se pěkně a brzy se zbavte virozy

Lenko, též mám NF2, mám neurofibromy po těle a prokázaný neurinom akustiku- ted už oboustranný.. muj starší syn tuto dg zdědil,mladší nikoliv.. tohle vám asi nikdo nezaručí.jedině snad genetické vyšetření.Hodně štěstí!

Dobrý den, četla jsem Váš příspěvek a měla bych nějakou otázku. Je mi 25 a ve 14 letech mi zjistili recklinghausen typ 2. Chodím též k MUDr.Kinštové. Nevíte jak se jmenuje její práce a jestli jí třeba nepublikuje někde na netu? Chci se ještě zeptat na děti. Chtěli bysme s přítelem děti, ale bojím se toho, že děti budou mít stejnou nemoc. Přítel je sice zdravý, ale doktoři říkaji, že tato nemoc může být dědičná 50:50. Já měla fibromy v míše a podstoupila jsem operaci páteře a 3x jsem byla na Gama noži.Nechtěla bych, aby jednou moje děti měli to samé. Ale to asi neovlivním. Mějte se moc hezky. Lenka

Mám syna s FN-1.S nálezy na mozku,páteři, nohou,očích a vnitřních orgánech.Taky hledáme někoho kdo má děti s touto nemocí.Jsme s Plzeňska.